Sexualität & Behinderung: Eine Sichtbarkeitsreihe (Teil II)
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Shivani Persad
Ich wurde in Trinidad geboren, bin in Kanada aufgewachsen und lebe jetzt in New York City. Ich bin 28 Jahre alt. Ich arbeite als Vollzeit-Model und Medienpersönlichkeit. Meine Skoliose beeinträchtigt mich jeden Tag. Ich wünschte, die Menschen könnten verstehen, dass ständige Schmerzen und Unbehagen immer da sind, selbst wenn man versucht, intim zu sein. Und natürlich ist jede Situation anders. Man ist also nie wirklich darauf vorbereitet, wie man damit umgehen soll. Ich habe seit meinem 12. Lebensjahr Skoliose. Ich habe zwei Krümmungen, eine im oberen Rücken mit 25 Grad und eine im mittleren Rücken mit 47 Grad. Ich hatte nie eine Operation, gehe aber regelmäßig zu Massagen und Behandlungen bei einem Chiropraktiker. Wenn es darum geht, einen Partner zu finden, schätze ich jemanden, der verständnisvoll und sensibel ist. Modeln ist ein intensiver Beruf, daher brauche ich jemanden, der flexibel ist und mit dem Fluss gehen kann.
Sex mit meiner Erkrankung zu navigieren war nicht schrecklich – es ist meist ständiger Schmerz und Unbehagen. Ich habe eigentlich immer Rückenschmerzen. Alles kann sie verschlimmern – zu langes Stehen, zu langes Sitzen, die Liste ist lang. Manchmal ist es schwierig, wenn die Person, mit der ich zusammen bin, nicht wirklich versteht, dass Skoliose eine ernsthafte Erkrankung ist, die Aufmerksamkeit erfordert und mein Intimleben beeinflussen kann. Das kann sehr frustrierend sein.
Da die Skoliose meinen ganzen Rücken betrifft (und mein Zustand ziemlich schlimm ist), kann es manchmal nach dem Sex schmerzhaft sein oder sogar währenddessen! Aber es ist, wie es ist – ich dehne mich viel. Ich trainiere viel, mache immer Yoga, Boxen, Pilates, Laufe. Im Grunde alles, um sicherzustellen, dass meine Muskeln nicht steif werden und mehr Schmerzen verursachen. Wenn ich während des Sex aufhören muss, weil ich unerträgliche Schmerzen habe, brauche ich jemanden, der das respektiert. So bin ich nun mal. Ich habe das nicht gewählt, aber so ist es, und sie müssen dafür sensibel sein, sonst kann ich sie vielleicht nicht in meinem Leben haben.
Melissa Koole
Ich bin eine 25-jährige niederländische Model- und Autismus-Aktivistin, die in Brooklyn, New York, lebt. Ich wurde mit dem Asperger-Syndrom geboren – heute als hochfunktionaler Autismus eingestuft, aber erst mit 19 Jahren diagnostiziert. Es ist eine Störung, bei der das Gehirn Informationen anders verarbeitet, was es mir erschwert, soziale Interaktionen zu führen, mit anderen (und mir selbst) zu kommunizieren und stereotypisches Verhalten (wie Stimming) oder spezielle Interessen zeigt. Aufgrund meines hohen Intellekts habe ich gelernt, meine Behinderung zu kaschieren, was typisch für Menschen mit Asperger ist und einer der Gründe, warum ich spät diagnostiziert wurde.
Mit einer unsichtbaren Behinderung zu leben, kann beim Dating und Sex schwierig sein, wie ich selbst erfahren habe und von anderen (jungen) Frauen im Spektrum gehört habe. Da ich mich von klein auf angepasst habe, fiel es mir schwer, Grenzen zu setzen und zu erkennen, was ich wollte und was nicht. Ich wurde Opfer sexuellen Missbrauchs durch Gleichaltrige, während ich mit meiner Identität kämpfte und nach Akzeptanz suchte. Ich geriet immer wieder in Situationen, die ich nicht erwartet hatte und in denen ich nicht sein wollte.
Glücklicherweise habe ich meinen jetzigen Partner (mit 13 Jahren) kennengelernt, der mir buchstäblich beigebracht hat, ich selbst zu sein und dass Sex nichts ist, was überstürzt oder erzwungen werden muss. So konnte ich langsam wahre Zustimmung, Liebe und Vergnügen lernen. Therapie war auch ein großer Teil, um mein Trauma im Zusammenhang mit Sex zu überwinden; sie half mir, meine vergangenen Erfahrungen von den gegenwärtigen zu trennen und nahm etwas von der emotionalen Belastung.
Abgesehen von den emotionalen Problemen, mit denen ich beim Navigieren von Sex zu kämpfen hatte, ist Sex an sich körperlich nicht anders. Allerdings sind klare verbale Kommunikation und Vertrauen entscheidend für jemanden, der Körpersprache, Andeutungen oder Sarkasmus nicht leicht versteht. Manche Menschen verlassen sich einfach auf sexuelle Chemie und Körpersprache, was für mich und andere schwer zu verstehen sein kann, da ich falsche Signale senden oder andere falsch interpretieren kann. Man möchte sicher sein, dass alles, was man tut, auf gegenseitigem Einverständnis beruht und für beide Spaß macht!
Ich war nie in einer anderen ernsthaften Beziehung als meiner jetzigen, da wir uns so jung kennengelernt haben. Daher würde ich sagen, dass mein Partner mich so fühlen lassen sollte, dass ich ich selbst sein kann, auch nach einem langen Tag voller Überstimulation. Er sollte mich herausfordern, aber respektieren (und meine Grenzen achten) und mich bedingungslos lieben. Basierend auf diesen Dingen ist mein Mann definitiv der Jackpot ;).
Ich würde mir wünschen, dass Menschen unsichtbare Behinderungen wie Autismus ernst nehmen, besonders da ich viele Frauen im Spektrum leiden sehe. Das ist eines der Dinge, die ich in meiner Arbeit für Autismus-Bewusstsein hervorhebe, da Frauen und Mädchen nicht so leicht und so früh diagnostiziert werden wie Jungen/Männer. Leider sind wir während der Pubertät oft ein leichtes Ziel für sexuellen Missbrauch, und ich wünschte, wir würden früher mehr über unsere Behinderung lernen, damit sie eine Stärke statt einer Schwäche sein kann.
Karolina Chorvath
Ich bin eine tschechoslowakisch-amerikanische Journalistin und Bloggerin, die in Boston lebt. Derzeit arbeite ich als Digital Editor bei PRI The World, blogge aber als Betroffene und Aktivistin für chronische Krankheiten und Behinderungen. Journalismus ist keineswegs ein stressfreies Feld, daher musste ich wirklich lernen, den täglichen Druck mit regelmäßigen Checks meines Befindens auszubalancieren. Das gelingt mir nicht immer gut, aber ich lerne viel über meine eigenen Grenzen.
Ich habe eine Reihe von gesundheitlichen Problemen und werde im Juli zur Mayo Clinic gehen, in der Hoffnung, weitere Antworten zu finden. Derzeit bin ich mit Morbus Crohn, schweren chronischen Migräneanfällen, Psoriasis, Fibromyalgie, Arthritis sowie chronischen Schmerzen und Erschöpfung diagnostiziert. Leider beeinflussen all diese Erkrankungen alles, was ich tue. Meine Energiereserven sind meistens völlig erschöpft, und ich befinde mich praktisch ständig in einem Zustand von Ganzkörperschmerzen – sei es durch die Migräne, Crohn oder etwas anderes. Zum Beispiel schmerzen meine Hände oft so sehr, dass ich die Hand meines Partners nicht halten kann. Morbus Crohn ist natürlich eine Erkrankung, die Intimität beeinflusst. Ich mache oft Witze und nenne es eine „Kack-Krankheit“, aber es ist weit mehr als nur das Bedürfnis, schnell zur Toilette zu müssen. Persönlich habe ich unerträgliche Bauchschmerzen, Gewichtsverlust, Gelenkschwellungen, Seh- und Hautprobleme usw.
All das beeinflusst meine Beziehung zu meinem Körper. Und natürlich beeinflusst meine eigene Beziehung zu meinem Körper mein Sexualleben. Es war eine Reise und wird es immer sein. Meine Hoffnung ist, meine Beziehung zu meinem Körper weiter zu heilen, damit ich ein großartiges und gesundes Sexualleben voll genießen kann.
Es gibt zwei Dinge, die ich mir wünsche, dass die Menschen über das Leben mit Behinderung/chronischer Krankheit wissen.
Erstens: Es beeinflusst absolut dein Sexualleben. Ich denke, Menschen sprechen so selten über Behinderungen und chronische Krankheiten, dass voll funktionsfähige Menschen vielleicht gar nicht realisieren, wie sehr eine Behinderung oder Krankheit beeinflussen kann, wie man sich selbst fühlt und dadurch auch, wie man Sex erlebt.
Zweitens: Ich würde mir wünschen, dass Menschen bedenken, dass viele, die mit einer Behinderung oder chronischen Krankheit leben, eine unsichtbare Krankheit haben – oder eine Krankheit, die man von außen nicht sieht. Wenn wir das im Hinterkopf behalten, wären wir alle viel verständnisvoller miteinander und würden mehr in die Kommunikation investieren. Mit einer Behinderung oder chronischen Krankheit zu leben, bringt viele mentale und körperliche Herausforderungen mit sich, die direkt dein Sexualleben und deine Beziehungen beeinflussen – egal, ob man diese Herausforderungen von außen sehen kann oder nicht. Es ist so wichtig, diese Erfahrungen mit deinem Partner zu besprechen, damit er nicht nur auf dein Vergnügen eingehen kann, sondern vielleicht auch Situationen vermeidet, die dich sonst unwohl fühlen lassen. Vielleicht beeinträchtigt deine Krankheit oder Behinderung manchmal dein Selbstvertrauen. Vielleicht fühlst du dich nicht gut genug, um Sex zu haben. Vielleicht gibt es einen Körperteil, den du nicht berührt haben möchtest, oder eine Position, die Schmerzen verursacht. All das sollten wir mit unseren Partnern kommunizieren. Und wer weiß, vielleicht hat ein neuer Partner auch eine unsichtbare Krankheit.
Ehrlich gesagt war ich früher sehr still, was meine Krankheiten betrifft. Damals war ich beschämt und sah es als Schwäche. Und am Anfang einer Beziehung kann das wirklich einschüchternd sein! Aber das Verbergen meiner eigenen Erfahrungen und Kämpfe führte oft dazu, dass eine Mauer zwischen meinen Partnern und mir entstand. Ich hatte keine große Wahl, meinem jetzigen Verlobten von meiner Krankheit zu erzählen – er stand neben mir, als ich nur einen Monat nach Beginn unserer Beziehung diagnostiziert wurde! Dieser erste Schritt führte schnell zu einer sehr offenen Kommunikation, und ich bin so dankbar dafür.
Ich bin glücklich verlobt mit meinem Partner, der mir wirklich Hoffnung gegeben hat, trotz Krankheit Beziehungen zu führen. Das Wichtigste, was ein guter Partner tun kann, ist kommunizieren. Ob es einfach nur darum geht, zuzuhören, mit welchen Beschwerden dein Partner kämpft, oder was dein Partner durch seine Krankheit entdeckt hat, was er mag oder nicht mag – es ist wichtig, darüber zu sprechen. Über Sex zu reden, kann nur Ehrlichkeit und wirklich befriedigende Erfahrungen bringen.
Der einzige Weg, das Stigma rund um das Leben mit Behinderungen oder chronischen Krankheiten zu brechen, ist, wenn wir unsere eigenen Erfahrungen teilen und anderen wirklich zuhören und mitfühlen.




