Sexo y discapacidad: una serie sobre visibilidad (Parte I)

A medida que las conversaciones sobre inclusión y diversidad continúan aumentando, hay un grupo que parece quedar habitualmente fuera de la conversación: las personas que viven con una discapacidad. Pocas películas, programas de televisión o campañas de marcas hoy en día muestran a miembros de la comunidad discapacitada. Además, el sexo para quienes viven con una discapacidad sigue siendo un tabú total. Como dice la joven actriz Coco de Bruycker, “Nadie realmente asocia la discapacidad con la belleza, la atracción sexual o el erotismo.” En un esfuerzo por arrojar luz sobre la vida sexual de las personas con discapacidad, hablamos con un grupo de personas que se identifican como mujeres sobre sus experiencias personales y lo que desearían que la sociedad reconociera. Esta es la primera parte de una serie de dos partes.

Coco de Bruycker

Tengo 21 años y actualmente estudio actuación en Nueva York. Nací en Hamburgo, Alemania, pero crecí en Mainz, cerca de Frankfurt. Nací con parálisis cerebral, pero me criaron como una niña común. La forma más sencilla de entender la parálisis cerebral es: debido a la falta de oxígeno que tuve al nacer, la zona de mi cerebro que controla mis capacidades para caminar resultó dañada. Ahora, cuando camino, la mayoría de la gente piensa que solo afecta mis piernas y caderas, pero es algo que impacta todo mi cuerpo. Antes también afectaba mis manos, pero entrené mucho y hoy también toco el piano, así que apenas se nota algo diferente desde la cintura hacia arriba. Alguien una vez me comparó con una bailarina de tango, bailo por la vida, solo que cuando camino cojeo un poco y mis rodillas se tocan. Durante muchos años no me vi como un ser sexual debido a mi discapacidad. Pero la actuación me ayuda realmente a practicar el aceptar quién soy. Solo tenemos este cuerpo en la tierra para hacer un cambio para mejor. Es una herramienta, así que debemos cuidarla. Hoy he avanzado un poco más en aceptarme. Una vez comparé las audiciones con las citas: llegas, dices quién eres, qué haces, qué tienes, brillas, sorprendes a la gente (o no) y luego te vas a casa (y celebras o lloras, según la audición). Mirando atrás en mi experiencia, mi discapacidad nunca ha sido abordada explícitamente. Tal vez porque mi condición no es la más severa que existe. Tal vez también porque soy muy relajada, pero nunca me he sentido diferente a una mujer sin discapacidad en la cama. ¿Miedo, incomodidad, humor? ¿No todos tenemos esos momentos? En la mayoría de las citas, la gente dice: “Oh, cuando te levantaste pensé que te habías lastimado o algo porque olvidé tu discapacidad cuando nos sentamos.” Y ese es el cumplido más hermoso que me pueden hacer, honestamente. Quiero ser vista igual, solo como una persona que camina un poco diferente. Personalmente, me atrae sexualmente una pareja con la que pueda conectar emocionalmente primero. Creo que es mi mentalidad la que deja de lado la discapacidad en las citas y relaciones porque no me veo a mí misma como discapacitada, aunque tampoco completamente capaz. A veces pienso que… simplemente soy. Y eso es lo que deseo para otras personas con discapacidad también. Descubrí que en cuanto olvido que soy discapacitada, soy más feliz. Tampoco niego mi discapacidad, es una contradicción. Físicamente, el sexo nunca ha sido un desafío para mí, aunque la gente podría asumirlo. La verdadera discapacidad fueron algunos problemas emocionales y barreras dentro de mí. Cuando entré en la pubertad me negaba a mí misma y a mi cuerpo teniendo esta imagen perfecta en mente: la de un cuerpo femenino seductor — majestuoso y dominante — como en las revistas de moda o comerciales de perfume. Darme cuenta de que no tengo ni tendré ese cuerpo fue decepcionante. Me sentía torpe con mi discapacidad, infantilmente dulce, y me tomó un tiempo comenzar a verme como un ser sexual. Es una práctica que tiene altibajos. Algunos días me siento más atractiva que otros y apuesto a que cualquier mujer sentiría eso conmigo. Siento que la discapacidad todavía se ve como una debilidad. Nadie realmente asocia la discapacidad con la belleza, la atracción sexual o el erotismo. Aún no he actuado en escenas de sexo, pero aplicaría lo mismo que para la actuación en general: solo quiero ser vista como un ser humano, como una persona que interpreta a otras personas para que puedan verse entre sí. Si eso incluye sexo, estoy lista para el desafío. En general, creo que es posible romper estigmas como estos y mostrar la discapacidad bajo la luz de la verdadera fortaleza, positividad y belleza porque al final, también somos humanos y eso es lo que me gustaría que el mundo realmente vea de mí: como mujer, como ser humano, simplemente como yo, Coco. Que por cierto, camino un poco diferente.

Aspen FitzGerald-Dorsey

Nací hace 36 años en Woodbridge, VA. Soy una mujer cisgénero heterosexual que ha vivido en Manhattan durante 14 años. Hace dos años tuve que cerrar forzosamente mi vida como experta en computadoras Apple y un año después me diagnosticaron la enfermedad de Still de inicio en la adultez. Incluso antes de ser diagnosticada con Still, tuve que dejar mi trabajo en la tienda Apple porque ya no podía estar de pie 9 horas al día. Mis brotes son bastante literales porque a menudo hay fiebre que aparece rápido. Eso, combinado con las articulaciones inflamadas, es lo que me mantiene fuera de pie. En los días buenos, solo siento que mis rodillas tienen como cuarenta años más que yo. Ahora trabajo como editora de video en una empresa que apostó por una chica con una discapacidad misteriosa. Acabo de volver a salir en citas y es complicado. Ojalá pudiera simplemente decir que me voy temprano de la cita porque me voy a convertir en calabaza sin que nadie se lo tome personal porque realmente lo digo en serio. Cuando tengo fiebre, tengo que irme. Nadie quiere cargarme a casa porque peso más de lo que parezco. Y si no me voy, ¡puede que realmente llegue a eso! Ojalá pudiera cancelar sin usar la palabra “enferma” sin que me llamen irresponsable. Siento que salir y buscar nuevas posibilidades puede ser difícil cuando siento que mi tanque de combustible nunca está lleno y siempre tiene una fuga. Nadie quiere conformarse con una situación mediocre, pero encontrar a alguien brillante y nuevo puede ser agotador cuando no vas a bares porque beber altera ese precario equilibrio de energía y la mitad de las buenas fiestas están en Brooklyn... doblemente agotador si haces esas cosas. Hoy en día, busco parejas que puedan cuidarse a sí mismas. Estoy obsesionada con el autocuidado por necesidad y ya no tengo la fantasía de la chica soñadora maníaco-pixie de inspirar a las personas que me importan a ser mejores versiones de sí mismas. Si estamos saliendo, espero sacar lo mejor de ti, realmente lo espero. Pero hoy en día, apenas puedo dar el ejemplo. No puedo preocuparme por alguien que se va a autodestruir. La mayoría de las veces, creo que vale la pena el esfuerzo de encontrar una buena pareja. Estoy tan a menudo con dolor que es terapéutico, si no transformador, tener una experiencia física intensa que sea puramente de placer. Hago yoga todos los días solo para poder caminar sin problemas notorios. El yoga también me facilita ponerme en posiciones que me funcionan. He escuchado que para algunas personas es difícil sentirse en su cuerpo. Ni siquiera puedo imaginarlo porque el dolor crónico me hace hiperconsciente e hipersensible. Pero tal vez por eso el sexo es tan bueno para mí. Estoy completamente en sintonía con mi cuerpo y sé qué funciona. Creo que la otra mitad de una vida sexual exitosa es tener una pareja que esté en sintonía conmigo. Mi pareja favorita es una maestra del placer en pareja y, si no hubiera podido ver sus manos, habría jurado que tomaba notas cada vez. Siempre estaba probando cosas nuevas y ajustando lo que funciona. Si pensara que podría salirme con la mía, en serio le habría encargado que me escribiera un manual en PDF buscable, con diagramas, para compartir con posibles parejas. Por otro lado, tener sexo con un trastorno inflamatorio puede ser una pesadilla. A veces lucho al día siguiente — ¿qué le digo a mi jefe? “Oh, no te fijes en esta cojera... mis articulaciones duelen porque... ¿yoga antes de dormir?” Y NI ME HAGAS EMPEZAR CON LA INFECCIÓN URINARIA. Sé que es un problema crónico para muchas mujeres sin dolor crónico. Tuve exactamente una y me hizo sentir que tendría que renunciar al sexo para siempre. Tuve dolor durante meses después de que la infección desapareció y necesité la ayuda regular de un urólogo, lo cual me da vergüenza admitir. El dolor de vejiga no es nada sexy. Sin embargo, de alguna manera, cuando estoy con la persona adecuada, el dolor privado de mis partes privadas parece valer la pena. Aunque no quiera hablar de los detalles horribles las 24 horas, no me avergüenzo de tener una discapacidad y estoy orgullosa de la fuerza y conciencia que tengo gracias a ella. Espero que el malentendido de la vergüenza general desaparezca en mi vida. No nos da vergüenza hablar de nuestras vidas solo porque no queremos compartir todo todo el tiempo. Algunas personas necesitan más privacidad que otras. Pedir aclaraciones suele ser mejor que asumir. Especialmente cuando se trata de sexo.