Sexo y Discapacidad: Una Serie sobre Visibilidad (Parte II)

A medida que las conversaciones sobre inclusión y diversidad continúan aumentando, hay un grupo que parece quedar habitualmente fuera de la conversación: las personas que viven con una discapacidad. Pocas películas, programas de televisión o campañas de marcas hoy en día muestran a miembros de la comunidad con discapacidad. Además, el sexo para quienes viven con una discapacidad sigue siendo un tema totalmente tabú. Como dice la joven actriz Coco de Bruycker, “Nadie realmente relaciona la discapacidad con la belleza, la atracción sexual o el erotismo.” En un esfuerzo por arrojar luz sobre la vida sexual de las personas con discapacidad, hablamos con un grupo de mujeres sobre sus experiencias personales y lo que desearían que la sociedad reconociera. Esta es la segunda parte de una serie de dos partes.

Shivani Persad

Nací en Trinidad, crecí en Canadá y ahora vivo en Nueva York. Tengo 28 años. Soy modelo a tiempo completo y personalidad mediática. Mi escoliosis me afecta todos los días. Ojalá la gente pudiera entender que el dolor y la incomodidad constantes siempre están presentes, incluso cuando intentas ser íntima. Y, por supuesto, cada situación es diferente. Así que nunca estás realmente preparada para saber cómo manejarlo. Tengo escoliosis desde que tenía 12 años. Tengo dos curvas, una en la parte superior de la columna de 25 grados y otra en la parte media de 47 grados. Nunca me he operado, pero regularmente voy a masajes y tratamientos con un quiropráctico. Cuando busco pareja, valoro a alguien que sea comprensivo y sensible. El modelaje es una carrera intensa, así que necesito a alguien que pueda adaptarse y ser flexible con eso. Navegar el sexo con mi condición no ha sido horrible, es principalmente dolor e incomodidad constantes. Básicamente siempre tengo dolor de espalda. Cualquier cosa puede agravarlo: estar mucho tiempo de pie, sentado, y la lista continúa. A veces puede ser difícil si la persona con la que estoy no entiende realmente que la escoliosis es una condición real que merece atención y que puede afectar mi vida íntima. Eso puede ser muy frustrante. Como la escoliosis afecta toda mi espalda (y mi condición es bastante grave), a veces después del sexo puede ser doloroso, o incluso... ¡durante! Pero es lo que es, simplemente hago muchos estiramientos. Hago mucho ejercicio, siempre practico yoga, boxeo, pilates, corro. Básicamente, cualquier cosa para asegurarme de que mis músculos no se pongan rígidos y empiecen a doler más. Si necesito parar durante el sexo porque el dolor es insoportable, necesito a alguien que respete eso. Así soy yo. No elegí esto, pero es así y necesitan ser sensibles a eso o, tal vez, no puedan estar en mi vida.

Melissa Koole

Soy una modelo holandesa de 25 años y defensora del autismo, que vive en Brooklyn, Nueva York. Nací con el Síndrome de Asperger, que hoy en día se considera autismo de alto funcionamiento, pero no me diagnosticaron hasta los 19 años. Es un trastorno en el que el cerebro procesa la información de manera diferente, lo que dificulta la interacción social, la comunicación con otros (y conmigo misma) y resulta en comportamientos estereotipados (como el stimming) o intereses específicos. Debido a mi alto intelecto, aprendí a camuflar mis discapacidades practicando, lo cual es típico en personas con Asperger, y una de las razones por las que me diagnosticaron tarde. Vivir con una discapacidad invisible puede ser difícil en el ámbito de las citas y el sexo, como he experimentado y escuchado de otras mujeres jóvenes en el espectro. Como me adapté desde joven, me costaba establecer límites y darme cuenta de lo que quería y lo que no. Fui víctima de abuso sexual por parte de mis compañeros mientras luchaba con mi identidad y buscaba aceptación. Me metía en situaciones que no esperaba ni quería. Por suerte, conocí a mi pareja actual (a los 13 años), quien literalmente me enseñó a ser yo misma y que el sexo no era algo que debía ser apresurado o forzado. Así que poco a poco aprendí sobre el consentimiento verdadero, el amor y el placer. La terapia también fue fundamental para superar mi trauma con el sexo, me ayudó a separar mi experiencia pasada de la presente y a quitarle parte de la carga emocional. Aparte de los problemas emocionales que enfrenté al navegar el sexo, el sexo en sí no es físicamente diferente. Sin embargo, la comunicación verbal clara y la confianza son clave para alguien que no capta fácilmente el lenguaje corporal, las señales o el sarcasmo. Algunas personas tienden a guiarse solo por la química sexual y el lenguaje corporal, lo que puede ser difícil para mí y otros entender, ya que puedo enviar señales equivocadas o interpretar mal a los demás. Quieres estar segura de que todo lo que haces es con consentimiento mutuo y que sea divertido para ambas partes. Nunca he tenido otra relación seria que la actual, ya que nos conocimos muy jóvenes. Así que diría que mi pareja debe hacerme sentir que puedo ser yo misma después de un día de sobreestimulación, debe desafiarme pero respetarme (y mis límites) y amarme incondicionalmente. Basado en eso, mi esposo es definitivamente un premio mayor ;). Me encantaría que la gente tomara en serio las discapacidades invisibles como el autismo, especialmente porque he visto a muchas mujeres en el espectro sufrir. Esto es algo que trato de destacar en mi defensa de la concienciación sobre el autismo, ya que las mujeres y niñas no son diagnosticadas tan fácilmente ni tan jóvenes como los niños/hombres. Desafortunadamente, durante la pubertad, podemos ser un blanco fácil de abuso sexual y desearía que aprendiéramos más sobre nuestra discapacidad desde temprano para que sea una fortaleza en lugar de una vulnerabilidad.

Karolina Chorvath

Soy una periodista y bloguera checoslovaca-estadounidense que vive en Boston. Actualmente trabajo como editora digital de PRI The World, pero escribo un blog sobre enfermedades crónicas y discapacidades, además de ser defensora de estas causas. El periodismo no es un campo para nada de bajo estrés, así que realmente he tenido que aprender a equilibrar la rutina diaria con revisar regularmente cómo me siento. No siempre soy buena en eso, pero estoy aprendiendo mucho sobre mis propios límites. Tengo una variedad de problemas de salud y en julio iré a la Clínica Mayo con la esperanza de encontrar más respuestas. Actualmente, estoy diagnosticada con enfermedad de Crohn, migraña crónica severa, psoriasis, fibromialgia, artritis, además de dolor y fatiga crónicos. Desafortunadamente, todo esto afecta todo lo que hago. Mis niveles de energía están casi siempre destruidos y estoy prácticamente en un estado constante de dolor en todo el cuerpo, ya sea por las migrañas, Crohn u otra cosa. Por ejemplo, mis manos a menudo duelen tanto que no puedo tomar la mano de mi pareja. La enfermedad de Crohn es obviamente una enfermedad que afecta la intimidad. Bromeo y la llamo una enfermedad de ir al baño, pero es mucho más que eso. Personalmente, sufro dolor abdominal insoportable, pérdida de peso, inflamación de las articulaciones, problemas de visión y piel, etc. Todo esto afecta mi relación con mi cuerpo. Y obviamente, mi relación con mi cuerpo afecta mi vida sexual. Ha sido un viaje y siempre lo será. Mi esperanza es continuar sanando mi relación con mi cuerpo para poder disfrutar plenamente de una vida sexual saludable y satisfactoria. Hay dos cosas que desearía que la gente supiera sobre vivir con una discapacidad o enfermedad crónica. Primero, que absolutamente impacta tu vida sexual. Creo que la gente habla tan poco sobre discapacidades y enfermedades crónicas que las personas sin discapacidad ni siquiera se dan cuenta de cómo una discapacidad o enfermedad puede afectar cómo te sientes con tu cuerpo y, a su vez, cómo sientes o experimentas el sexo. Segundo, me encantaría que la gente considerara que muchas personas que viven con una discapacidad o enfermedad crónica pueden tener una enfermedad invisible, o una enfermedad que no se ve desde afuera. Si caminamos con esto en mente, creo que seríamos mucho más comprensivos entre nosotros y nos esforzaríamos más en comunicarnos. Vivir con una discapacidad o enfermedad crónica implica muchos desafíos mentales y físicos que afectan directamente tu vida sexual y tus relaciones, aunque no se vean desde afuera. Es muy importante hablar de estas experiencias con tu pareja para que no solo puedan atender tu placer, sino también evitar situaciones que te incomoden. Tal vez a veces tu enfermedad o discapacidad afecta tu confianza. Tal vez ni siquiera te sientes lo suficientemente bien para tener sexo. Tal vez hay una parte de tu cuerpo que prefieres que no toquen o una posición que te cause dolor. Todas estas son cosas que debemos comunicar a nuestras parejas. Y quién sabe, tal vez una nueva pareja también tenga una enfermedad invisible. Honestamente, antes era muy reservada sobre mis enfermedades. En ese momento, me daba vergüenza y lo veía como un punto de vulnerabilidad. Y al inicio de una relación eso puede ser muy intimidante. Pero ocultar mis experiencias y luchas a menudo resultaba en un muro entre mis parejas y yo. No tuve mucha opción cuando le conté a mi ahora prometido sobre mi enfermedad: ¡él estaba a mi lado cuando me diagnosticaron, solo un mes después de empezar a salir! Ese salto inicial nos llevó rápidamente a una relación muy comunicativa y estoy muy agradecida por eso. Estoy felizmente comprometida con mi pareja, quien realmente me dio esperanza para formar relaciones con una enfermedad. Lo más importante que puede hacer una buena pareja es comunicarse. Ya sea simplemente escuchar las dolencias que tu pareja enfrenta o lo que ha descubierto que le gusta o no como resultado de su enfermedad, es importante hablar. Hablar sobre sexo solo puede traer honestidad y experiencias genuinamente satisfactorias. La única manera de romper el estigma de vivir con discapacidades o enfermedades crónicas es compartiendo nuestras propias experiencias y escuchando y empatizando verdaderamente con los demás.